Strefa wiedzy dziecka

Święta

Wielkimi krokami zbliżają się święta Bożego Narodzenia. Zaczną się wyjazdy i spotkania z rodziną. Zaczynają się więc pytania jak to wszystko zorganizować, gdy na kolację wigilijną, nasze dziecko musi być podłączone do worka żywieniowego?

Jestem mamą 5-cio letniego Kacperka, który od początku żywiony jest pozajelitowo i dojelitowo. Dodatkowo synek jeździ na wózku inwalidzkim i oddycha za pomocą rurki tracheotomijnej,  gdyż męczą go częste bezdechy, spowodowane zespołem opuszkowym. To wszystko sprawiło, że jesteśmy pod opieka hospicjum domowego, gdyż nikt nie dawał nam szans na normalne życie. Szybko jednak doszliśmy do wniosku, że nikt oprócz nas samych nie ma prawa zamknąć nas w domu. I tak też zjeździliśmy Polskę wszerz i wzdłuż. A naszym pierwszym wyjazdem był wyjazd na święta. Kacper był wówczas 19 godzin podłączony do pompy żywieniowej. Była więc ona nieodłącznym elementem naszego życia. Gdy dziecko jest małe życie z pompa nie jest takie trudne. Dobrze przystosowany wózek i zawieszony na nim  worek sprawia, że przemieszczanie się przestaje być problemem. W sytuacji dzieci starszych super sprawdza się mała pompa ukryta w plecaku.

Jak tylko spakować wózek i wszystkie niezbędne do żywienia produkty? Muszę przyznać, że w ciągu ostatnich lat, moje umiejętności pakowania, zdecydowanie ewoluowały. Tym bardziej, że musimy  wozić duży koncentrator tlenu i ssak. Ale dla chcącego nic trudnego. Z doświadczenia wiem, że po dostawie warto zostawić sobie pudełka by wybrać najlepiej pasujące do naszych potrzeb. Umożliwi nam to bezpieczne przewiezienie medykamentów. Pamiętajmy tylko o tym, by zawsze w podręcznej torbie, mieć przygotowane wszystkie podstawowe rzeczy do obsługi cewnika. W czasie drogi musimy być bowiem przygotowani na każdą sytuację. Dlatego mając pod ręką przygotowany pakiet, możemy podróżować bezpiecznie i spokojnie. Warto przed każdym wyjazdem przygotować sobie szczegółową listę niezbędnych nam rzeczy i dokładnie sprawdzić, czy wszystko jest spakowane. Dzięki temu unikniemy stresowych sytuacji, a wiadomo, że w trakcie świąt o pomoc jest trudniej.  Ważne jest też to, aby w miarę szczegółowo taki wyjazd zaplanować, aby dostosować się do godzin podłączania i odłączania od żywienia.

Wielokrotnie święta spędzaliśmy na oddziale, dlatego też gdy mamy możliwość spędzenia ich w gronie rodzinnym bez wahania korzystamy z takiej możliwości. I mimo tego, że Kacper nie spożywał potraw wigilijnych to zawsze ma swoje miejsce przy świątecznym stole. To, że nasze dzieci wymagają więcej uwagi i specjalistycznego sprzętu, nie zamyka nam drogi do spędzenia zdrowych i radosnych świąt. Bo najważniejsze przecież jest to, że możemy je spędzić wszyscy razem.

MAPA UŻYTKOWNIKÓW

Szukaj według

KALENDARIUM WYDARZEŃ

Więcej

północ-południe na żywieniu w sieci

Realizatorzy projektu

Apetyt Na Życie żyć z POMPĄ

Partner projektu

Dzieci Żywione Inaczej

Projekt współfinansowany ze środków

Pożytek