Strefa wiedzy dziecka

Żywienie dojelitowe w domu- Dzieci

Pytania i odpowiedzi

Co to jest żywienie dojelitowe? Jak wytłumaczyć dziecku, że musi być odżywiane w taki sposób?

Żywienie dojelitowe, inaczej enteralne, polega na podaniu przez zgłębnik lub przetokę odżywczą  bezpośrednio do żołądka, dwunastnicy  lub jelita cienkiego odpowiedniej ilości składników odżywczych. Ważne jest, aby wyjaśnić przyczynę konieczności tego typu leczenia żywieniowego, w sposób, który jest odpowiedni dla Twojego dziecka. Nikt nie zna Twojego dziecka lepiej niż Ty.
Jest to rodzaj żywienia, w którym jedzonko dostarczane jest prosto do twojego brzuszka (żołądka albo jelita). Malutkie kropelki pokarmu płyną przez cieniutką rureczkę, którą pan doktor zakłada przez Twój nosek, (przez kabelek, który wystaje z twojego brzuszka -gastrostomia, jejunostomia).

Dlaczego jestem tak żywiony? 

Taki rodzaj leczenia stosuje się, kiedy dziecko nie może jeść z powodu choroby, kiedy jest niedożywione, musi wtedy otrzymać odpowiednią ilość składników odżywczych i płynów.
Jest dużo powodów, dla których dzieci muszą być żywione dojelitowo.  Pomaga ono dostarczyć wszystkich niezbędnych  witaminek, dzięki którym będziesz mógł zdrowo rosnąć. 

Co to są zgłębniki?

Zgłębnik, inaczej sonda jest to rodzaj cieniutkiej rureczki zrobionej zazwyczaj z silikonu. Zakłada się ją bezpośrednio do żołądka lub jelita cienkiego przez nos. Można wprowadzić zgłębnik także przez usta,  jednak powoduje to częste odruch wymiotne u pacjenta.

Co to jest przetoka odżywcza?

Jest to specjalna przetoka zakładana endoskopowo lub chirurgicznie do żołądka lub jelita. Stosowana jest w przypadku, gdy żywienie dojelitowe musi trwać przez miesiące a nawet lata.

Czy zakładanie PEG’a boli?

Samo zakładanie PEG’a trwa kilka minut. Zabieg wykonuje się w znieczuleniu ogólnym zazwyczaj bez konieczności intubacji. Po zabiegu pacjent dostaje środki przeciwbólowe. Przez pierwsze parę dni odczuwa się dyskomfort i ból, ale lekarz na pewno zaleci odpowiednie środki przeciwbólowe. 

Czy zakładanie sondy boli?

Nie. Jest natomiast  nieprzyjemne, możemy poczuć niewielki dyskomfort, ale nie można mówić tu o bólu. Zakładanie trwa bardzo krótko i przebiega sprawniej, gdy słuchamy poleceń lekarza.  Po około trzech dniach po założeniu zgłębnika można zapomnieć, że ma się cokolwiek w jamie nosowej czy w gardle.
(Pan doktor założy przez twój nosek cieniutką rureczkę. Przed wykonaniem tej czynności posmaruje twój nosek specjalnym żelem, który sprawi, że nie będziesz nic czuł. Pan doktor razem z pielęgniarką będzie informował cię, co będzie się po kolei działo. Gdy rureczka znajdzie się już w twoim gardełku wystarczy tylko ją połykać, tak jak wtedy, gdy pijesz wodę lub coś jesz. Pan doktor będzie powolutku i delikatnie wkładał sonę do twojego żołądka. Po wszystkim zauważysz, że to wszystko trwało króciutko.)

Co to jest dieta przemysłowa?

Dieta przemysłowa to odpowiednio zbilansowany pokarm płynny wytworzony przez firmy przemysłowe, który może być podawany przez zgłębnik lub przetokę odżywczą pacjentowi. 

Dlaczego nie mogę podawać dziecku przez zgłębnik lub przez sondę zmiksowanego, normalnego jedzenia?

‘’Rurki’’, są stworzone w taki sposób, aby podawać przez nie diety przemysłowe płynne, które nie powodują ich zatykania. Diety przemysłowe są odpowiednio zbilansowane, dlatego nie musimy martwić się, że naszemu dziecku będzie brakowało jakiegoś składnika odżywczego. Do podawania zmiksowanej diety są przeznaczone specjalne, grube cewniki, które utrzymywane zbyt długo mogę być przyczyną wielu groźnych powikłań. Gdy pacjent potrzebuje dłuższego leczenia żywieniowego wskazane jest założenie poliuretanowego lub silikonowego, cienkiego zgłębnika, z którego korzystanie wiąże się z dużo mniejszą liczbą powikłań lub wyłonienia przetoki odżywczej przez powłoki brzuszne.

Czy mogę zabrać dziecko na wakacje?

Tak. Należy upewnić się czy mamy w domu odpowiednia ilość sprzętu i diet, aby móc je zabrać ze sobą.  Jeśli podróżujesz za granicę najpierw musisz znaleźć tam odpowiedni zespół medyczny, z którym w razie potrzeby będzie można się skontaktować. 
Czy moje dziecko zaakceptuje to, że jest żywione inaczej?
Z czasem na pewno tak. Jednak zależy to od bardzo wielu czynników. Dzieciom młodszym łatwiej jest to zrozumieć niż starszym. Młodzież może wstydzić się założonego zgłębnika lub przetoki, może obawiać się jak będzie to odbierane przez społeczeństwo.

Czy moje dziecko będzie miało przyjaciół?

Oczywiście. Nie ma powodów, dla których dziecko miałoby być skazane na samotność i odtrącenie ze strony rówieśników. Może okazać się nawet, że dziecko zdobędzie kontakt, bo koleżanka czy kolega będą ciekawi, co wystaje mu z nosa. Należy z dzieckiem dużo rozmawiać o tej metodzie leczenia, ponieważ wtedy będzie ono bardzie przygotowane na pytania innych.

Czy moje dziecko może bawić się na zewnątrz?

Nie ma powodu, aby zabronić dziecku zabawy na świeżym powietrzu, jeżeli lekarz nie zaleci inaczej. Jednak może być wskazane, aby osoba dorosła pilnowała ich podczas tej zabawy, ponieważ wtedy dziecko będzie czuło się bezpieczne i mniejsze będzie ryzyko, że zgłębnik lub przetoka zostaną uszkodzone. 

Czy moje dziecko może pływać?

Generalnie pływanie u osób żywionych dojelitowo nie jest zabronione. Warunkiem jest, aby pływać w czystej, chlorowanej wodzie. W basenach, nie w jeziora czy w morzu. Sondę należy zabezpieczyć specjalnym wodoodpornym plastrem. Przetokę natomiast można zakleić specjalną wodoodporną folią a po wyjściu z wody przemyć płynem dezynfekującym.

Czy moje dziecko może uprawiać sport?

Zależy to od stanu zdrowia twojego dziecka i od poziomu sprawności ruchowej. Dobrze jest omówić tą kwestię z lekarzem prowadzącym. Podczas uprawiania niektórych sportów istnieje ryzyko, że sonda zostanie wyrwana. Gdy dziecko uczestniczy w lekcjach wychowania fizycznego, należy ustalić z nauczycielem, aby kontrolował i wspierał je podczas zajęć. 

Moje dziecko musi być żywione w ciągu dnia, więc czy może chodzić do szkoły?

Tak, generalnie nie ma żadnych medycznych lub fizycznych powodów, dla których dziecko nie może chodzić do szkoły i to w pełnym wymiarze czasu. Należy jednak poinformować szkołę o tym sposobie leczenia. Pielęgniarka szkolna powinna posiadać wiedzę na temat pielęgnacji zgłębnika czy przetoki odżywczej. Wtedy rodzic będzie pewny, że jeżeli coś będzie się działo to dziecku będzie udzielona odpowiednia pomoc. W końcu Ty jesteś ekspertem od żywienia dojelitowego, ponieważ zajmujesz się nim na codzien i możesz przekazać swoją wiedzę pielęgniarce szkolnej czy nauczycielowi. 

Czy poradzę sobie z organizacją takiego leczenia w warunkach domowych?

Przed wypisaniem dziecka ze szpitala lekarz, pielęgniarka oraz dietetyk muszą być pewni, że poradzisz sobie z tym wszystkim w domu. Wszystkie czynności związane z leczeniem żywieniowym dojelitowym się w zasadzie proste i powtarzalne. Ważne, aby inny członek rodziny także został przeszkolony, ponieważ wtedy w razie potrzeby będzie mógł Cię zastąpić. Dzięki wsparciu, rodziny, przyjaciół, zespołu medycznego wszystko stanie się coraz łatwiejsze. Jeżeli nawet w domu będzie działo się coś, co cię niepokoi zawsze możesz zwrócić się o pomoc do lekarza prowadzącego żywienie.

 Jak fakt leczenia żywieniowego wpłynie na całą rodzinę i przyjaciół?

Zanim Twoje dziecko opuści szpital, Twoja rodzina i przyjaciele będą mieli czas na dostosowanie się do nowej sytuacji. Rodzeństwu należy wytłumaczyć na czym to wszystko polega, aby pomóc im zrozumieć i dostosować się do nowej sytuacji. Wszystko zależy od ciebie w jakim stopniu chcesz przekazać informację swoim najbliższym. Większość na pewno nie będzie pytała cię o szczegóły. Wystarczy, że powiedz im tylko tyle, że jest to sposób leczenia i szansa na to, aby twoje dziecko było dobrze odżywione.

Czy mogę zwiększyć przepływ podawania diety?

Można to zrobić tylko, gdy zaleci to lekarz. Zwiększanie szybkości podawania diety może doprowadzić do skutków ubocznych :biegunki, wymiotów, bólu brzucha, wzdęcia, nudności a nawet tzw. zespół poposiłkowy.

Co to jest zespół poposiłkowy?

Zespół poposiłkowy objawia się biegunką, bólem brzucha, nudnościami, wymiotami, a także zaczerwieniem twarzy, osłabieniem, uczuciem kołatania serca, zawrotami głowy, bladością skóry, potami, mogą też występować omdlenia. Za przyczynę uważa się  szybkie przechodzenie treści żołądkowej do jelit.

Czy jeśli do żywienia potrzeba jest pompa, to czy dziecko cały czas musi być podłączone do żywienia i pozostawać w domu?

Zaletą jest to, że mając żywienie dojelitowe można zatrzymać przepływ diety i na chwilę się odłączyć, aby się wykąpać, ubrać, aby zmienić zestaw. Należy jednak robić to tak, aby ten czas był jak najkrótszy. Większość pomp jest małych i przenośnych, dlatego Twoje dziecko może wychodzić z domu i prowadzić normalne życie.

Co to jest ,,refeeding syndrome’’ ?

Refeeding syndrome –zaburzenie metaboliczne, które występuje po wprowadzeniu bogatego w glukozę żywienia u pacjentów z zaburzeniami odżywiania, u których występuje niedobór potasu, potasu, magnezu, witaminy B1. Może wystąpić u pacjentów, którzy mają wprowadzane leczenie żywieniowe. Objawia się zaburzeniami czucia i świadomości, może doprowadzić do śpiączki, osłabia siłę mięśni, powoduje niewydolność oddechową, kwasicę metaboliczną, zaburzenia rytmu serca, które mogą prowadzić nawet do zatrzymania akcji serca. Występuje u około 35% pacjentów.

Czy moje dziecko może dostać zatrucia pokarmowego podczas żywienia?

Tak, dlatego należy zachowywać higienę przy podłączaniu diety i zawsze sprawdzać datę przydatności do spożycia, umieszczoną na opakowaniu torebki lub butelki z żywieniem.

Skąd otrzymam cały sprzęt potrzebny do prowadzenia żywienia w domu?

Po wyjściu ze szpitala opiekę nad pacjentem przejmuje firma, ośrodek zajmujący się leczeniem żywieniowym. Szpital kieruje pacjenta do specjalnego ośrodka. Firma dostarcza nam do domu odpowiedni sprzęt potrzebny do leczenia, jak również zapewnia stały kontakt, jeżeli nam czegoś zbraknie, stan zdrowia dziecka się pogorszy, gdy zepsuje się pompa.

Skąd otrzymam wsparcie?

Istnieję polskie i zagraniczne stowarzyszenia, fundację zajmujące się leczeniem żywieniowym. Stowarzyszenie Apetyt na Życie, fundacja ,,Żyć z Pompą’’, ,,Dzieci Żywione Inaczej’’ realizują projekt ,,Północ- Południe na żywieniu w sieci’’. Można podzielić się swoim doświadczeniem, poczytać o formach żywienia, uzyskać wsparcie. 
 
Artykuł powstał w oparciu o:

http://pinnt.com/Therapies/Enteral-Nutrition/Paediatrics--Your-Questions-Answered.aspx

 

MAPA UŻYTKOWNIKÓW

Szukaj według

KALENDARIUM WYDARZEŃ

Więcej

północ-południe na żywieniu w sieci

Realizatorzy projektu

Apetyt Na Życie żyć z POMPĄ

Partner projektu

Dzieci Żywione Inaczej

Projekt współfinansowany ze środków

Pożytek