Strefa wiedzy dorosłego

Historia pacjenta z serii „Życie na Żywieniu” – Ania

Mam na imię Ania. Mam 40 lat. Jestem na żywieniu dojelitowym od 10 lat.
 
Na pomysł założenia PEGa (Przezskórnej Endoskopowej Gastrostomii) wpadłam właściwie sama. Przed podjęciem decyzji słyszałam, że przecież raka już nie ma, a „takie coś zakłada się starszym ludziom”. Prawda była taka, że chociaż nowotworu nie było, to po 4 latach od radioterapii mój przełyk się zniekształcił i jedzenie wpadało do płuc, powodując zapalenia. Długą drogę przeszłam zanim postawiono prawidłową diagnozę. PEG był wybawieniem od antybiotyków, szpitala i głodówki.
Pierwsze miesiące, w których staraliśmy się poradzić sobie sami, wspominam nie najlepiej. Byłam jak dziecko bez pampersa. Rodzina bardzo starała się mnie wykarmić. W zamian były brudne ubrania, płacz i złość. Miksy jedzenia tryskały po sufit. Najczęściej miksowałam zupy warzywne z mięsem lub jajkiem, jogurt owocowy z bananami i płatkami, ulubioną kaszę manną na mleku. Szybko wróciły stracone kilogramy, jednak przełomowa była wizyta w poradni żywieniowej w Gdańsku. Otrzymałam w końcu wiele fachowych informacji i wskazówek - rozwiały się moje obawy i wątpliwości. Ogromne było niedowierzanie, gdy przyjechał pierwszy transport z apteki szpitalnej. Kilkanaście kartonów żywności medycznej, strzykawek, opatrunków – wszystko w ramach pełnego finansowania z NFZ, więc nic nie musiałam
dopłacać. Wszędzie i o każdej porze mogłam już zjeść – otrzymywałam gotowe preparaty do żywienia i nie musiałam już miksować jedzenia.
Z czasem zaproponowano mi wymianę PEG na niskoprofilowy. Dla aktywnej osoby to bardzo komfortowe i dyskretne rozwiązanie. Wypożyczono mi również specjalną pompę, ale się nie polubiliśmy. Wolę przyjmować dawki jednorazowe co jakiś czas.
 
Podczas odpoczynku piję lub jem, korzystając z grawitacji i stojaka medycznego ofiarowanego od Stowarzyszenia Apetyt na życie. Staram się żyć tak, aby moja nastoletnia już córka nie traciła na mojej niepełnosprawności, a bywają lepsze i gorsze dni, bo powikłania po leczeniu są paradoksalnie nieuleczalne. Mąż stale motywuje mnie do rehabilitacji i różnych aktywności. Próbuję swoich sił w żeglarstwie, nordic walking i ogrodnictwie. Jestem mu wdzięczna, że nie stosuje taryfy ulgowej i zmusza mnie do wysiłku. Wypracowaliśmy mój system odżywiania i nawadniania drogą prób i błędów. Mamy sposoby na wyjazdy.
Temat mojego jedzenia został już oswojony i zaakceptowany przez rodzinę i przyjaciół i nie stanowi dyskomfortu.

MAPA UŻYTKOWNIKÓW

Szukaj według

KALENDARIUM WYDARZEŃ

Więcej

północ-południe na żywieniu w sieci

Realizatorzy projektu

Apetyt Na Życie żyć z POMPĄ

Partner projektu

Dzieci Żywione Inaczej

Projekt współfinansowany ze środków

Pożytek