Aktualności

InaLee Rotbart Koonin zmarła 19 listopada 2009, w dzień jej 74 urodzin. Wiadomość o tym nie pojawiła się w czasopismach jako warta uwagi śmierć, jednak (dla osób którzy ją znali) Lee była zaskakującą kobietą, która wiele osiągnęła.

 

Lee była przewodniczącą licealnego klubu oraz wygrała konkurs Miss Talent w Washingtonie w 1950. Poznała swojego męża Marshalla jeszcze w liceum, a pobrali się w wieku osiemnastu lat. W trakcie pierwszych 4 lat małżeństwa Lee zachorowała. Nie wydało się, żeby to była choroba zagrażająca życiu, tylko coś wymagające małego zabiegu. Jednak choroba zmieniła losy jej życia.

 

PIONIERKA I ZAŁOŻYCIELKA

Po wielu operacjach na coś, co w końcu zostało zdiagnozowane jako choroba Leśniowskiego-Crohna, Lee schudła do masy 30 kg. Była wręcz wygłodzona. To sprawiło, że Lee była jedną z pierwszych pacjentów, którzy wrócili do domu żywieni pozajelitowo. W 1977 otrzymała swój cewnik, którym dostarcza się ratujący życie płyn. Całkowite żywienie dożylne jest dzisiaj standardem w szpitalach i domach, ale nie w 1977.

Przygnębiona niemal utratą życia i nauką domowego żywienia pozajelitowego na własną rękę, Lee postanowiła, że nie pozwoli, aby inni też stali się ofiarami informacyjnej próżni. Założyła Lifeline Foundation – organizację wspierającą pacjentów. Pokonawszy nieśmiałość pokazała innym swoje życie i historię medyczną, żeby w końcu coś było zrobione w tej kwestii. W czasopismach zaczęły ukazywać się artykuły na temat „kobiety, która je, gdy śpi”. Lee była gościem w licznych programach telewizyjnych w całym kraju.

Za pośrednictwem fundacji Lee i Marshall publikowali biuletyny, organizowali pikniki i stworzyli sieć wolontariuszy, którzy mieli znaleźć innych żywionych pozajelitowo w warunkach domowych. Do 1983 roku fundacja zabierała większość ich środków finansowych. Lee i Marshall poznali nowo założoną Oley Foundation i po upewnieniu się, że fundacja będzie dążyła do tych samych celów, które były tak bardzo ważne dla Lee, przekazali Lifeline Foundation pod opiekę Oley Foundation.

 

WZÓR DO NAŚLADOWANIA  I OBROŃCA

Kiedy Lee pojawiła się w programie Good Morning America (Dzień dobry Ameryko), niezliczona liczba ludzi odkryła wartość domowego żywienia pozajelitowego, a Lee stała się wzorem godnym naśladowania dla innych. Wydawnictwo Time-Life w podręczniku na temat żywienia poświęciło cały rozdział życiu i dokonaniom Lee. Jako zaproszony wykładowca na konferencjach Lee przemawiała do wyspecjalizowanych grup zajmujących się żywieniem pozajelitowym i dojelitowym.

Podczas gdy Kongres rozpatrywał ubezpieczenie katastrofalne w 1981, przemówienie Lee w HHS zostało pozytywnie przyjęte. Lee pokazała, że ludzie, którzy zmuszeni są do deklarowania się jako „niepełnosprawni” z powodu znacznych kosztów żywienia pozajelitowego, dzięki żywieniu mogą być „pełnosprawni”. Lee zachęcała ustawodawstwo do zapewnienia osobom inaczej sprawnym możliwości pracy z jednoczesnym zachowaniem ubezpieczenia zdrowotnego. Jej przemowy miały ogromny wpływ na przyszłość zatrudnienia.

Lee była jedną z pierwszych osób, która powiązała problem maksymalnych stóp wzrostu oprocentowania z ubezpieczeniem zdrowotnym i, co najważniejsze, po rozpoczęciu domowego żywienia pozajelitowego większość osób może rozpocząć lub wrócić do pełnego funkcjonowania i pracy zawodowej. Jej słowa były podstawą do utworzenia Americans with Disabilities Act (akt prawny zabraniający dyskryminacji osób niepełnosprawnych).

 

ŻONA I MATKA

Lee nigdy nie chciała zostać medycznym pionierem. Jedyne, na czym jej zależało, to bycie żoną dla Marshalla i matką dla Susan – ukochanej córki. Takie zwykłe proste życie. Była utalentowaną pisarką, wypełniła 75 procent swojej książki opisem swojego życia i dokonań, jak i krótkimi przemyśleniami.

Lee często mawiała "Życie byłoby idealne, gdyby tylko magnetowid działał", sugerując, że większość jej życia było idealne, bez względu na to, jak inni postrzegali wyzwania, którym musiała stawiać czoła. Jako dobrze wychowana kobieta, poddawała się wszelkiego rodzaju badaniom, nawet tym bardzo intymnym. Nigdy jednak nie zgodziła się na wystawienie języka, ponieważ "dama nigdy nie pokazuje języka". Pod koniec jej ostatniej hospitalizacji było pewne, że szanse na wyzdrowienie są niewielkie. Wtedy skupiła się całkowicie na swojej rodzinie. Cichym głosem powiedziała córce: „To łamie mi serce”. Teraz jest wiele złamanych serc.

 

ZWYCIĘZCA

Dokonania, talenty i humor Lee mogłyby zapełnić wiele stron, ale już teraz masz pojęcie, kim była. Była prawdziwym mistrzem i zwycięzcą. Po przejściu przez piekło, dzięki wytrwałości i chęci życia uzyskała świetne efekty: stała się produktywnym członkiem społeczeństwa, wzorem do naśladowania dla tysięcy i obrońcą, który zmienił życie wielu ludzi i udoskonalił medycynę.

Jej wpływ na świat nie jest w pełni znany, ale jak pewien lekarz medycyny powiedział dużej grupie osób żywionych pozajelitowo: „Dzięki Lee Koonin przeżyliście i jesteście tu dzisiaj”. Inny specjalista od domowego żywienia pozajelitowego ostatnio napisał „Masz… miałaś tak olbrzymią rolę we wprowadzaniu w praktykę domowego żywienia pozajelitowego. Jestem wdzięczny za twój wieloletni wpływ na praktykę, która może pomóc wielu pacjentom.”

Utraciliśmy cudowną, troskliwą i oddająca się innym kobietę, ale jej legenda pozostanie. Ta śmierć będzie mało znana i nieupowszechniona, ale życie Lee miało wielki wpływ na przeżycie twoje lub twoich najbliższych.

W uznaniu wkładu Lee w sprawę pacjentów żywionych pozajelitowo w warunkach domowych, została pośmiertnie nagrodzona w 2010 Lyn Howard Nutrition Support Consumer Advocacy Award przez Amerykańskie Towarzystwo Żywienia Pozajelitowego i Dojelitowego (A.S.P.E.N.). Ta nagroda została ufundowana w 2009, aby uhonorować pacjentów żywionych pozajelitowo, opiekunów i członków rodzin, którzy pracowali niestrudzenie, żeby wprowadzić zmiany w regulacjach prawnych oraz żeby zwiększyć finansowanie i badania w zakresie żywienia klinicznego. Została nazwana imieniem dr Lyn Howard, współzałożycielki Oley Foundation, która poprzez swoją wybitną karierę przyczyniła się do stworzenia opieki zwróconej na pacjenta.

 

Artykuł powstał na podstawie: 

http://www.oley.org/In_Memory_Lee_Koonin.html