Leczenie żywieniowe

Historia pacjenta z serii „Życie na Żywieniu” – Jakub

Nazywam się Jakub Rafalski. Mam 25 lat i od urodzenia choruję na postępujący zanik mięśni. Od ośmiu lat jestem na żywieniu dojelitowym.
 
Praktycznie od dziecka byłem chudy. Wielu lekarzy twierdziło, że jest to normalne przy tej jednostce chorobowej i nie trzeba z tym nic robić. Idąc do gimnazjum miałem już bardzo dużą niedowagę. Wtedy trafiłem do poradni żywieniowej przy Centrum Zdrowia Dziecka. Od tamtej pory byłem na specjalnej, wysokokalorycznej diecie. Piłem preparaty odżywcze, jednak bez znaczącej poprawy. Z czasem pojawiły się problemy z poziomem cukru, całościowe osłabienie organizmu i duży spadek odporności.
 
Mając lat 17 trafiłem na oddział intensywnej terapii w Centrum Zdrowia Dziecka z powodu zapaści wywołanej spadkiem cukru. Podczas ważenia urządzenie wskazało zaledwie 18 kg. Jak później tłumaczył lekarz, na skutek osłabienia m.in. mięśni przełyku mój organizm pobierał więcej energii podczas samego procesu jedzenia, niż dostawał jej z pożywienia. Decyzja mogła być wyłącznie jedna - włączenie żywienia dojelitowego, a co za tym idzie założenie gastrostomii (tzw. PEGa, czyli przezskórna endoskopowa gastrostomia).
 
Na początku był oczywiście strach przed samym zabiegiem, jak i późniejszym życiem z gastrostomią. Wynikał on przede wszystkim z niewiedzy i z powielania mitów na temat żywienia dojelitowego. Z biegiem czasu jestem pewny, że założenie PEGa było jedną z najlepszych decyzji w moim życiu. W ciągu roku udało mi się podwoić masę ciała. Odzyskałem siły, przestałem być cały czas senny, zmniejszyła się radykalnie ilość „łapanych” infekcji. Preparaty z zakresu żywienia medycznego są podstawą mojej diety do dnia dzisiejszego, jednak nie przeszkadza to w normalnym jedzeniu i piciu produktów, na które mam ochotę. Posiadanie gastrostomii nie utrudnia mi w żaden sposób funkcjonowania społecznego czy zawodowego. Dzięki żywieniu dojelitowemu dalej mogę żyć na 100% swoich możliwości.

MAPA UŻYTKOWNIKÓW

Szukaj według

KALENDARIUM WYDARZEŃ

Więcej

północ-południe na żywieniu w sieci

Realizatorzy projektu

Apetyt Na Życie żyć z POMPĄ

Partner projektu

Dzieci Żywione Inaczej

Projekt współfinansowany ze środków

Pożytek