Leczenie żywieniowe

Historia pacjenta z serii „Życie na Żywieniu” – Róża

Oto Róża. Róża ma cztery lata, lubi się przytulać, słuchać muzyki, tańczyć, huśtać wysoko na huśtawkach i szybko jeździć na rowerze. No, w przyczepce rowerowej, bo sama na rowerze nie potrafi jeździć. Nie potrafi też chodzić, siedzieć, mówić, nie wiemy, czy coś widzi (a jeśli tak, to prawdopodobnie niewiele). Ma czterokończynowe mózgowe porażenie dziecięce.
Zacznijmy od początku.
Róża urodziła się dokładnie trzy miesiące za wcześnie. Jej bliźniacza siostra zmarła, lekarze zdecydowali, że chcąc dać Róży większe szanse należy po prostu zakończyć ciążę. To był zaledwie 27 tydzień, koniec szóstego miesiąca ciąży. Po urodzeniu Róża ważyła 950 gramów, miała tylko 33 centymetry długości. Dotknęło ją niemal wszystko, co mogło dotknąć tak skrajnego wcześniaka. Wylewy krwi do mózgu i móżdżku, retinopatia wcześniacza najwyższych stopni, dysplazja oskrzelowo-płucna, kilka razy miała sepsę. Dodatkowo okazało się, że ma wadę wrodzoną - niedrożność jelita cienkiego. Kilka operacji, wyłonienie stomii, konieczność żywienia pozajelitowego i założenie wkłucia centralnego Broviac. Kilka miesięcy na oddziałach intensywnej terapii noworodków w dwóch krakowskich szpitalach, aż w końcu trafiła na Oddział Leczenia Żywieniowego w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym na Prokocimiu. I tam zaczęło się dla nas nowe życie.
Po kilku tygodniach szkolenia trafiliśmy do domu z dzieckiem żywionym pozajelitowo. Na początku mieliśmy zaledwie cztery godziny każdego dnia na to, żeby wyjść z Różą - do pompy żywieniowej musiała być podpięta przez 20 godzin na dobę. Z czasem tych wolnych godzin było coraz więcej. Róża mogła też jeść coraz więcej prawdziwego jedzenia. Zaczęło być trochę bardziej normalnie. Po jakimś czasie do spisu "Różanych potworów" doszła jeszcze padaczka. Nieokiełznana, nieujarzmiona - lekooporna. Konieczność żywienia pozajelitowego narzucała nam rytm dni. I tygodni zresztą też. Nie mogliśmy nigdzie wyjechać na dłużej, bo raz na siedem dni przyjeżdżał do nas transport z żywieniem pozajelitowym. Wyjście z domu na dłużej też było problematyczne, bo każdego wieczoru musieliśmy podpinać Różę do kroplówek. Przyzwyczailiśmy się i udało się nam jakoś poukładać nasze życie z żywieniem pozajelitowym w tle. W ubiegłym roku nastąpił ciąg różnych nieprzyjemnych wydarzeń. Duży atak padaczki, noc w szpitalu z paroma dziesiątkami innych dzieci, przywleczony do domu wirus układu pokarmowego, okropne osłabienie - to po napadzie i to po biegunce, a w efekcie zakrztuszenie się i zachłystowe zapalenie płuc numer 1. Szpital, jazda karetka do lepszego szpitala, kilka dni na intensywnej terapii i dopiero po kolejnych - nastu dniach powrót do domu. Na tydzień, a potem - zachłystowe zapalenie płuc numer 2. Znów szpital, znów zmiana na krakowski po kilkunastu dniach bezskutecznego leczenia. I podejrzenie mocnego refluksu żołądkowego, który miał odpowiadać za zachłystowe zapalenia płuc (w sumie były trzy). Przeprowadzone badanie szybko potwierdziło taką diagnozę, a lekarze wyznaczyli termin zabiegu - antyrefluks i założenie gastrostomii. Róża dostała zakaz karmienia doustnego, została jej założona sonda długoterminowa, zmieniono jej żywienie (to doustne) i zalecono dotrwać do terminu operacji bez żadnego zapalenia płuc. Udało się.
Udało się więcej, niż sobie wyobrażaliśmy. Po dwóch tygodniach od operacji wyszliśmy do domu z zupełnie inaczej odżywianym dzieckiem. Karmionym wyłącznie przez gastrostomię (PEG) dietą przemysłową, z podłączanym na noc żywieniem dojelitowym. Bez
żywienia pozajelitowego. Koniec z codziennym odłączaniem i podłączaniem kroplówek. Z przechowywaniem w lodówce worków
żywieniowych. Z wtorkowym transportem. Musieliśmy jedynie codziennie przepłukiwać broviaca i raz w tygodniu zmienić opatrunek.
W lipcu skończyło się i to. Róży usunięto broviaca. Nastała „era wolności”.
 
Zamieniliśmy co prawda jedną pompę na drugą, ale pompa do żywienia dojelitowego w porównaniu z tą do pozajelitowego to pikuś. Po tym bardzo ciężkim półroczu - od grudnia do maja, a licząc z usunięciem broviaca to do lipca - dla Róży zaczął się zdecydowanie lepszy czas. Przestał dokuczać jej refluks, przybrała na wadze i to sporo! Udało się nam troszkę bardziej okiełznać padaczkę. Róża jest silniejsza, a dzięki temu rehabilitacja jest bardziej efektywna - Róża potrafi już chwilę wytrzymać w pozycji siedzącej podpierając się rękami, lekko przez nas podtrzymywana. Była nawet na basenie, co do tej pory, z uwagi na broviaca, było dla nas trudne do zrealizowania (a ze strachu przed sepsą nigdy nie zostało zrealizowane, choć patent na opatrunek miałam dopracowany). Od niedawna częściowo wróciliśmy też do prawdziwego jedzenia. Niektórzy lekarze mocno w to powątpiewali, ale od jakiegoś czasu jeden posiłek dziennie to nie przemysłowe „mleko”, a zwykła zupa z mięsem - i to podawana łyżeczką. Oczywiście, są dni lepsze i gorsze, ale Róży jedzenie idzie coraz lepiej. Życie z PEGiem jest zdecydowanie mniej uciążliwe, niż z broviaciem. Oczywiście należy o niego dbać, czyścić, wymieniać raz na kilka miesięcy. Jednak opieka nad gastrostomią jest nieporównywalnie mniej absorbująca i ryzykowna niż opieka nad broviaciem, gdzie byle błąd może kosztować bardzo dużo, wręcz wszystko.

MAPA UŻYTKOWNIKÓW

Szukaj według

KALENDARIUM WYDARZEŃ

Więcej

północ-południe na żywieniu w sieci

Realizatorzy projektu

Apetyt Na Życie żyć z POMPĄ

Partner projektu

Dzieci Żywione Inaczej

Projekt współfinansowany ze środków

Pożytek