E-wykłady

[STREFA DOROSŁEGO] Doświadczenia brytyjskich Pacjentów

Data rozpoczęcia: 2013-12-19

Wykład dotyczy organizacji systemu żywienia pozajelitowego i dojelitowego w warunkach domowych w Wlk. Brytanii

PINNT (Patients On Intravenous & Nasogastric Nutrition Therapy) to grupa wsparcia dla osób otrzymujących sztuczne żywienie w Wlk. Brytanii, która w zeszłym roku obchodziła 25. rocznicę powstania. Skupia zarówno osoby dorosłe jak i dzieci leczone żywieniowo oraz ich opiekunów. W założeniu organizacja ta nie udziela porad medycznych a skupia się na pomocy i zrozumieniu problemów codziennego życia osób na leczeniu żywieniowym.  Pomaga zaadoptować się pacjentom i opiekunom do praktycznych aspektów terapii w domu, jak również stara się zapobiec ich izolacji od społeczeństwa.

Od początku 2013 roku wszyscy Pacjenci w Anglii podlegają jednemu schematowi opieki, który ma za zadanie ujednolicić poziom jakości opieki nad Pacjentami żywionymi sztucznie w warunkach domowych. Podobny system obowiązuje w Szkocji i Walii, pewne różnice można odnotować w Irlandii.

Standardowo mieszaniny żywieniowe dostarczane są w cyklach dwutygodniowych, a zamówienia na pozostałe akcesoria i wyposażenie „suche” (strzykawki, igły, opatrunki) realizowane są w miesięcznych odstępach. Istotny jest fakt, że brytyjscy Pacjenci mają zagwarantowany dostęp do przenośnych pomp żywieniowych. Dodatkowo raz na kilka lat wspólnie z personelem medycznym dokonują oceny dostępnych na rynku urządzeń (aktualnie jest to 7 pomp) a swoje podsumowanie zawierają w specjalnym raporcie LITRE (Looking Into The Requirements for Equipment)

Pacjenci leczeni żywieniowo są pod kontrolą centrów/oddziałów wyspecjalizowanych w zakresie domowego żywienia poza i dojelitowego, dedykowanych Pacjentom z dysfunkcją jelit. Natomiast mieszaniny żywieniowe dostarczane są przez sześć certyfikowanych firm na terenie całej Anglii.

Większość z Pacjentów jest pod opieką zespołów żywieniowych, które składają się z lekarza, pielęgniarki, dietetyka i farmaceuty.

Wartym podkreślenia jest fakt, iż na każdym etapie prac nad zmianami systemu domowego żywienia, stanowisko Pacjentów ma istotne znaczenie. Dodatkowo reprezentant  organizacji Pacjentów jest członkiem rady zarządzającej Brytyjskiego Towarzystwa Żywienia Poza i Dojelitowego (BAPEN), który jest kluczowym organem kształtującym jakość opieki żywieniowej Pacjentów w Wielkiej Brytanii.

 

Carolyn Wheatley – Prezes brytyjskiego Stowarzyszenia Pacjentów leczonych żywieniowo – PINNT. Żywiona pozjelitowo w warunkach domowych od 29 lat. Zaangażowała się w pracę na rzecz innych Pacjentów, ze względu na fakt iż na początku swojej terapii, nie miała z kim dzielić się swoimi doświadczeniami.

 

Wysłuchaj całego wykładu:

północ-południe na żywieniu w sieci

Realizatorzy projektu

Apetyt Na Życie żyć z POMPĄ

Partner projektu

Dzieci Żywione Inaczej

Projekt współfinansowany ze środków

Pożytek